Communication of bad news in the context of neonatal palliative care: experience of intensivist nurses / Comunicación de malas noticias en el contexto de los cuidados paliativos neonatales: experiencia de enfermeras intensivistas / Comunicação de más notícias no contexto dos cuidados paliativos neonatal: experiência de enfermeiros intensivistas

ABSTRACT Objectives: To know the experiences of nurses in neonatal intensive care units in the face of the process of communicating bad news to the family of newborns in palliative care. Methods: Study with a descriptive qualitative approach, in which 17 professionals participated. Data were collected through a semi-structured interview script, from December/2018 to February/2019, and submitted to content analysis. Results: Four theoretical categories emerged, with 11 subcategories inserted: meanings attributed to bad news; nursing as a support for the family; difficulties in dealing with the process of communicating bad news; nursing and involvement with the family's suffering. Final considerations: The challenges to deal with the situation are related to lack of preparation, impotence, and subjectivities. The results broaden knowledge on the subject and enable the improvement of nursing care in this context.

RESUMEN Objetivos: Conocer las experiencias de los enfermeros de las unidades de cuidados intensivos neonatales ante el proceso de comunicación de malas noticias a la familia del recién nacido en cuidados paliativos. Métodos: Estudio con enfoque descriptivo cualitativo, en el que participaron 17 profesionales. Los datos fueron recolectados a través de un guía de entrevista semiestructurado, desde diciembre / 2018 hasta febrero / 2019, y sometidos a análisis de contenido. Resultados: Surgieron cuatro categorías teóricas, con 11 subcategorías insertadas: significados atribuidos a malas noticias; la enfermería como apoyo a la familia; dificultades para lidiar con el proceso de comunicar malas noticias; la enfermería y compromiso con el sufrimiento de la familia. Consideraciones finales: Los desafíos para enfrentar la situación están relacionados con la falta de preparación, la impotencia y las subjetividades. Los resultados amplían el conocimiento sobre el tema y posibilitan la mejora de los cuidados de enfermería en este contexto.

RESUMO Objetivos: Conhecer as experiências de atuação de enfermeiros em Unidades de terapia intensiva neonatal diante do processo de comunicação de más notícias à família de recém-nascidos em cuidados paliativos. Métodos: Estudo de abordagem qualitativa descritiva, do qual participaram 17 profissionais. Os dados foram coletados através de um roteiro de entrevista semiestruturado, no período de dezembro/2018 a fevereiro/2019 e submetidos à análise de conteúdo. Resultados: Emergiram quatro categorias teóricas, com 11 subcategorias inseridas: significados atribuídos à má notícia; a enfermagem como suporte à família; dificuldades para lidar com o processo de comunicação de más notícias; a enfermagem e o envolvimento com o sofrimento da família. Considerações finais: Os desafios para lidar com a situação mostram estar relacionados à falta de preparo, impotência e subjetividades. Os resultados ampliam o conhecimento sobre a temática e possibilitam o aprimoramento da assistência de enfermagem nesse contexto.

Cenário para treinamento por simulação sobre comunicação de notícias difíceis: um estudo de validação / Escenario para el entrenamiento de simulación sobre la comunicación de noticias difíciles: estudio de validación / Scenario for simulation training on the communication of hard news: A validation study

Resumo Objetivo construir e validar um cenário de simulação realística sobre comunicação de notícias difíceis no contexto de cuidados paliativos para graduandos de enfermagem. Método estudo metodológico, que seguiu três etapas; construção do cenário, fundamentada nos referenciais sobre simulação, comunicação de notícias difíceis e cuidados paliativos; validação de conteúdo, na qual nove juízes analisaram a adequação do cenário, por meio de uma escala Likert, para computar o Índice Validade de Conteúdo (IVC) e, de sugestões descritas no instrumento de análise do cenário; teste do cenário, que ocorreu com 15 estudantes de graduação em enfermagem que o analisaram pela Escala de Design da Simulação (EDS). Nesta amostra, a análise da fidedignidade da escala foi verificada pelo alfa de Cronbach. Resultados os juízes consideraram o conteúdo do cenário adequado. O IVC do cenário foi 0,84. Após o teste do cenário, os estudantes apontaram a adequação do design da simulação considerando-a adequada para a resolução do problema. O alfa de Cronbach foi 0,89 para o total da EDS. Conclusão e implicações para a prática o processo de construção e validação do cenário sobre comunicação de notícias difíceis resultou na produção de um material válido e consistente para ensino e pesquisas na área de cuidados paliativos.

Resumen Objetivo construir y validar un escenario de simulación realista sobre la comunicación de noticias difíciles en el contexto de los cuidados paliativos para estudiantes de enfermería. Método estudio metodológico, que se desarrolló en tres etapas; construcción del escenario, basada en referencias sobre simulación, comunicación de noticias difíciles y cuidados paliativos; validación de contenido, en la que nueve jueces analizaron la adecuación del escenario, a través de una escala Likert, para computar el Índice de Validez de Contenido (IVC) y de las sugerencias descriptas en el instrumento de análisis de escenarios; prueba de escenario, que se llevó a cabo con 15 estudiantes de licenciatura en enfermería que lo analizaron mediante la Escala de Diseño de Simulación (EDS). En esta muestra, el análisis de confiabilidad de la escala se verificó por el alfa de Cronbach. Resultados los jueces consideraron adecuado el contenido del escenario. El CVI del escenario fue 0,84. Luego de testear el escenario, los estudiantes señalaron la idoneidad del diseño de la simulación y lo consideraron adecuado para resolver el problema. El alfa de Cronbach fue de 0,89 para la EDS total. Conclusión e implicaciones para la práctica el proceso de construcción y validación del escenario sobre la comunicación de noticias difíciles resultó en la producción de material válido y consistente para la docencia e investigación en el área de cuidados paliativos.

Abstract Objective to build and validate a realistic simulation scenario about the communication of hard news in the context of palliative care for undergraduate Nursing students. Method a methodological study that followed three stages; construction of the scenario, which was based on the frameworks about simulation, communication of hard news and palliative care; content validation, in which nine judges analyzed adequacy of the scenario, through a Likert scale, to calculate the Content Validity Index (CVI) and of the suggestions described in the scenario analysis instrument; and scenario test, which was conducted with 15 undergraduate Nursing students who analyzed it using the Simulation Design Scale (SDS). In this sample, the analysis of the scale's reliability was verified by Cronbach's Alpha. Results the judges considered the scenario's content as adequate. The scenario's CVI was 0.84. After testing the scenario, the students pointed out the simulation design's suitability and considered it adequate to solve the problem. The overall Cronbach's alpha for the SDS scale was 0.89. Conclusion and implications for the practice the process of constructing and validating the scenario on the communication of hard news resulted in the production of valid and consistent material for teaching and research in the area of Palliative Care.

Da técnica à tékhne: comunicação de notícias difíceis em unidade de terapia intensiva pediátrica / De la técnica al tékhne: comunicación de noticias difíciles en unidad de terapia intensiva pediátrica / From technology to tékhne: communication of bad news in pediatric intensive care unit

RESUMO Objetivo compreender as percepções de familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica diante da comunicação de notícias difíceis. Método estudo fenomenológico com 15 familiares de crianças hospitalizadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica de um hospital universitário público do estado de São Paulo. Entrevistas foram realizadas no período de outubro de 2018 a março de 2019. A compreensão dos discursos se deu à luz da fenomenologia existencial heideggeriana. Resultados duas categorias ontológicas emergiram: O familiar da criança existindo em um mundo impróprio; e O familiar da criança vislumbrando a essência da técnica. O familiar recebe as notícias difíceis dos profissionais de saúde na instrumentalidade, emergindo a necessidade de extrapolar a técnica em busca da sua essência. Conclusão e implicações para a prática os discursos revelam que a tecnologia moderna se sobrepõe à ontologia tradicional, uma vez que o profissional de saúde, ao comunicar as notícias difíceis, afasta-se do ser e perde-se de sua essência. O aprimoramento de competências interpessoais e de comunicação dos profissionais de saúde pode extrapolar a dimensão técnica, prevalente em terapia intensiva.

RESUMEN Objetivo comprender las percepciones de los familiares de niños internados en una Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos frente a la comunicación de noticias difíciles. Método estudio fenomenológico con 15 familiares de ninõs hospitalizados en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de un hospital universitario público en el estado de São Paulo. Las entrevistas se realizaron de octubre de 2018 a marzo de 2019. Los discursos fueron entendidos a la luz de la fenomenología existencial de Heidegger. Resultados emergieron dos categorías ontológicas: El familiar del niño existiendo en un mundo inapropiado; y El familiar del niño vislumbrando la esencia de la técnica. El familiar recibe noticias difíciles por parte de los profesionales de salud de instrumental, surgiendo la necesidad de extrapolar la técnica en busca de su esencia. Conclusión e implicaciones para la práctica los discursos revelan que la tecnología moderna se superpone a la ontología tradicional, ya que el profesional de la salud, al comunicar noticias difíciles, se aleja del ser y pierde su esencia. La mejora de las habilidades interpersonales y de comunicación de los profesionales de la salud puede extrapolar la dimensión técnica, prevalente en cuidados intensivos.

ABSTRACT Objective to understand the perceptions of family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit regarding the communication of bad news. Methods this is a phenomenological study with 15 family members of children hospitalized in the Pediatric Intensive Care Unit of a public university hospital in the state of São Paulo. Interviews were carried out from October 2018 to March 2019. The discourses were understood grounded Heidegger's existential phenomenology. Results two ontological categories emerged: The child's family member existing in an inappropriate world; and The child's family member glimpsing the essence of technology. Family members receive difficult news from health professionals in the instrumentality, emerging the need to extrapolate the technology in search of its essence. Conclusions and implications for practice the discourses reveal that modern technology overlaps with traditional ontology, since health professionals, when communicating difficult news, move away from the being and lose their essence. Health professionals' improving interpersonal and communication skills can extrapolate the technical dimension, prevalent in intensive care.

Family experience living with advanced neoplasm: a glance at the rural population / Experiencia familiar que vive con neoplasia avanzada: una mirada a la población rural / Experiência de famílias convivendo com neoplasia avançada: um olhar à população rural

ABSTRACT Objectives: to understand the experience of rural families living with advanced cancer, from Family Management Style Framework's perspective. Methods: a qualitative research conducted in seven cities of the northern of state of Rio Grande do Sul in homes of 11 families (27 people). Data collection took place in 2014, using the genogram and narrative interview. Analysis followed Family Management Style Framework's theoretical model. Results: the results were organized into three categories based on conceptual components of the referred model: no more normal life: situation definition; attempt to reconcile care and work: management behavior; imminence of the finitude of life: perception of consequences. Final Considerations: living in rural context gives families specific ways of dealing with advanced cancer. Understanding the movements undertaken by rural families throughout the experience can guide nursing professionals in planning interventions collaborating with this population's health.

RESUMEN Objetivo: comprender la experiencia de las familias rurales que viven con cáncer avanzado, desde la perspectiva del Family Management Style Framework. Métodos: investigación cualitativa, realizada en siete municipios de la región norte del estado de Rio Grande do Sul, en los hogares de 11 familias (27 personas). La recopilación de datos tuvo lugar en 2014, utilizando el genograma y la entrevista narrativa. El análisis siguió el modelo teórico de Family Management Style Framework. Resultados: los resultados se organizaron en tres categorías, basadas en los componentes conceptuales del modelo referido: no hay más vida normal: definición de la situación; intento de conciliar cuidado y trabajo: comportamiento de gestión; inminencia de la finitud de la vida: percepción de las consecuencias. Consideraciones Finales: vivir en un contexto rural brinda a la familia formas específicas de tratar el cáncer avanzado. Comprender los movimientos realizados por las familias rurales a lo largo de la experiencia puede guiar a los profesionales de enfermería en la planificación de intervenciones que colaboran con la salud de esta población.

RESUMO Objetivos: compreender a experiência das famílias rurais que convivem com a neoplasia avançada, na perspectiva do Family Management Style Framework. Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em sete municípios da região Norte do Rio Grande do Sul, no domicílio de 11 famílias (27 pessoas). A coleta de dados ocorreu em 2014, utilizando o genograma e a entrevista narrativa. A análise seguiu o modelo teórico Family Management Style Framework. Resultados: os resultados foram organizados em três categorias, a partir dos componentes conceituais do referido modelo: não existe mais vida normal: definição da situação; tentativa de conciliar cuidado e trabalho: comportamento de manejo; iminência da finitude da vida: percepção das consequências. Considerações Finais: viver no contexto rural confere à família maneiras específicas de agir diante da neoplasia avançada. Compreender os movimentos empreendidos pelas famílias rurais no decorrer da experiência pode guiar os profissionais de enfermagem no planejamento de intervenções colaborando com a saúde dessa população.

Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica / From hospitalization to grief: meanings parents assign to their relationships with pediatric oncology professional / De la hospitalización al duelo: significados atribuidos por los padres a las relaciones con profesionales en oncología pediátrica

RESUMO Objetivo Compreender os significados atribuídos por pais enlutados aos relacionamentos com profissionais da saúde durante a hospitalização do filho em final de vida. Método Estudo qualitativo-interpretativo, baseado na hermenêutica. Os dados foram coletados a partir de entrevistas com pais enlutados pela morte de um filho com câncer no hospital e de observação participante em unidade oncológica. Seguiram-se passos da análise temática dedutiva para a interpretação dos dados. Resultados A experiência dos pais é a soma de todos os relacionamentos durante o tratamento, e, portanto, os significados formam um emaranhado de sentidos inter-relacionados e construídos não apenas na interação com os profissionais, mas também com o filho e com o próprio luto. Nos relacionamentos com os profissionais foram identificados significados relacionados às memórias do filho, emoções negativas e arrependimento. Conclusão As experiências e os significados do luto são moldados pelos processos sociais e interacionais vividos pela família no hospital. O relacionamento com os profissionais representa parte do suporte no enfrentamento do luto após a morte da criança no hospital, pela perpetuidade do amor demonstrado ao filho como um legado possível na legitimidade das interações vividas.

ABSTRACT Objective To understand the meanings assigned by bereaved parents to their relationships with healthcare professionals during the end-of-life hospitalization of their child. Method Qualitative-interpretative study based on hermeneutics. Data were collected from interviews with parents who were grieving the death of a child with cancer in the hospital and participant observation in an oncology ward. Deductive thematic analysis for data interpretation ensued. Results The experience of parents is the sum of all relationships during treatment. Therefore, meanings form a tangle of interrelated senses built not only in the interaction with these professionals, but also with the child and with grief itself. In relationships with professionals, meanings related to the memories of the child, negative emotions and regret were identified. Conclusion The experiences and meanings of grief are shaped by the social processes and interactions experienced by the family in the hospital. The relationship with the professionals represents part of the support in coping with the grief after the child's death in the hospital, due to the perpetuity of the love shown for the child as a possible legacy in the legitimacy of the experienced interactions.

RESUMEN Objetivo Comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a las relaciones con profesionales sanitarios durante la hospitalización del hijo en final de vida. Método Estudio cualitativo interpretativo, basado en la hermenéutica. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas con padres en duelo por la muerte de un hijo con cáncer en el hospital y de observación participante en unidad oncológica. Se siguieron los pasos del análisis deductivo para la interpretación de los datos. Resultados La experiencia de los padres es la suma de todas las relaciones durante el tratamiento, por lo que los significados forman un enmarañado de sentidos interrelacionados y construidos no solo en la interacción con los profesionales, sino también con el hijo y con el mismo duelo. En las relaciones con los profesionales fueron identificados significados relacionados con las memorias del hijo, emociones negativas y arrepentimiento. Conclusión Las experiencias y los significados del duelo los moldean los procesos sociales e interactivos vividos por la familia en el hospital. La relación con los profesionales representa parte del soporte al enfrentamiento del duelo después de la muerte del niño en el hospital, por la perpetuidad del amor demostrado al hijo como un legado posible en la legitimidad de las interacciones vividas.

Validation of Family Management Measure for the Brazilian culture / Validación del Family Management Measure para la cultura brasileña / Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira

ABSTRACT Etjective: To validate the Family Management Measure (FaMM) for Brazilian culture. Method: Quantitative research excerpt, following the recommendations for validation studies. The data presented refer to the last stage of the process. Results: The internal consistency of the items was analyzed through Cronbach's alpha of the six domains: Child's Daily Life (0.78); Condition Management Effort (0.51); Condition Management Ability (0.55); Family Life Difficulty (0.86); View of Condition Impact (0.56); and Parental Mutuality (0.80). Exploratory factorial analysis of the instrument was carried out, obtaining an acceptable adjustment, according to validation standards. Conclusion: The FaMM presents evidence of validation and can be used in the Brazilian culture under the name of Instrumento de Medida de Manejo Familiar, which was adjusted in eight domains, providing varied aspects of family management and a good evaluation of the fundamental aspects of family life in the context of childhood chronic conditions.

RESUMEN Objetivo: Validar el Family Management Measure (FaMM) para la cultura brasileña. Método: Recorte de pesquisa cuantitativa, obedeciendo las recomendaciones para estudios de validación. Los datos presentados se refieren a la última etapa del proceso. Resultados: Se analizóla consistencia interna de los itens, a través del alfa de Cronbach de los seis dominios: Identidad del niño (0,78); Esfuerzo de manejo (0,51); Habilidad de manejo (0,55); Dificultad de la familia (0,86); Visión del impacto de la enfermedad (0,56); y Mutualidad de los padres (0,80). Se realizó el análisis factorial exploratorio del instrumento, obteniendo un ajuste de acuerdo con el aceptable para los padrones de evaluación. Conclusión: El FaMM presenta evidencias de validación, pudiendo ser utilizado en la cultura brasileña con el nombre de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, lo cual fue ajustado en ocho dominios, proporcionando aspectos variados del manejo familiar y una buena evaluación de los aspectos fundamentales de la vida familiar en el contexto de la enfermedad crónica del niño.

RESUMO Etjetivo: Validar o Family Management Measure (FaMM) para a cultura brasileira. Método: Recorte de pesquisa quantitativa, obedecendo às recomendações para estudos de validação. Os dados apresentados referem-se à última etapa do processo. Resultados: Analisou-se a consistência interna dos itens, através do alfa de Cronbach dos seis domínios: Identidade da criança (0,78); Esforço de manejo (0,51); Habilidade de manejo (0,55); Dificuldade da família (0,86); Visão do impacto da doença (0,56); e Mutualidade dos pais (0,80). Realizou-se a análise fatorial exploratória do instrumento, obtendo um ajustamento de acordo com o aceitável para os padrões de validação. Conclusão: O FaMM apresenta evidências de validação, podendo ser utilizado na cultura brasileira com o nome de Instrumento de Medida de Manejo Familiar, o qual foi ajustado em oito domínios, fornecendo aspectos variados do manejo familiar e uma boa avaliação dos aspectos fundamentais da vida familiar no contexto da doença crônica da criança.

(Un)receptiveness in interactions with professionals: experiences of parents of children with retinopathy of prematurity / (Des)acogida en las Interacciones con los Profesionales: Experiencias de Padres de Niños con Retinopatía de la Prematuridad / (Des)acolhimento nas interações com os profissionais: experiências de pais de crianças com retinopatia da prematuridade

Abstract OBJECTIVE To analyze the influence of health professionals' receptiveness on parental care of children with retinopathy of prematurity (ROP). METHOD A qualitative study developed under the theoretical framework of Symbolic Interactionism and using a narrative research methodology. Six women and three men, being parents of children with retinopathy of prematurity were individually interviewed in depth. RESULTS From the scope of information, emotions and their rights, the parents experienced receptiveness from some professionals and unreceptiveness from others. The predominance of unreceptive attitudes in the parental narratives originated the following analysis themes: Informational (un)receptiveness, Emotional (un)receptiveness, and (Un)receptiveness of rights. CONCLUSION The study supports human and comprehensive healthcare in the context of retinopathy of prematurity by pointing out the interactive process with health professionals as a potential stressor of parental care. The results signal a nuclear of attitudinal changes and reinforce challenges to the child and family-centered approach.

Resumen OBJETIVO Analizar la influencia de la acogida del profesional sanitario en el cuidado parental ante el hijo con retinopatía de la prematuridad. MÉTODO Estudio cualitativo desarrollado bajo el marco de referencia teórico del Interaccionismo Simbólico y metodológico de la investigación de narraciones. Fueron entrevistados en profundidad e individualmente a seis mujeres y tres hombres, padres de niños con retinopatía de la prematuridad. RESULTADOS Los padres vivencian, en los ámbitos informativo, emotivo y de derechos, la acogida de algunos profesionales y el destrato de otros. La predominancia de la postura de (des)acogida en las narraciones parentales dio origen a los temas de análisis: (Des)acogida informativa, (Des)acogida emotiva y (Des)acogida de derechos. CONCLUSIÓN El estudio brinda subsidios al cuidado humano y completo en salud en el marco de la retinopatía de la prematuridad al indicar el proceso interactivo con los profesionales sanitarios como potencial de estrés del cuidado parental. Los resultados señalan núcleos de cambios de actitud y refuerzan desafíos al abordaje centrado en el niño y la familia.

Resumo OBJETIVO Analisar a influência do acolhimento do profissional de saúde no cuidado parental junto ao filho com retinopatia da prematuridade MÉTODO Estudo qualitativo desenvolvido sob o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e metodológico da pesquisa de narrativas. Foram entrevistados em profundidade e individualmente seis mulheres e três homens, pais de crianças com retinopatia da prematuridade. RESULTADOS Os pais vivenciam, nos âmbitos informacional, emocional e de direitos, acolhimento com alguns profissionais e destrato com outros. A predominância da postura de desacolhimento nas narrativas parentais deu origem aos temas de análise: (Des)acolhimento informacional, (Des)acolhimento emocional, e (Des)acolhimento de direitos. CONCLUSÃO O estudo oferece subsídios ao cuidado humano e integral em saúde no contexto da retinopatia da prematuridade ao apontar o processo interativo com os profissionais de saúde enquanto potencial estressor do cuidado parental. Os resultados sinalizam núcleos de mudanças atitudinais e reforçam desafios à abordagem centrada na criança e família.

Famílias de crianças com doença falciforme: revisão integrativa / Families of children with sickle cell disease: an integrative review / Familias de niños con enfermedad falciforme: revisión integrativa

OBJETIVO: identificar as evidências científicas sobre as famílias de crianças com doença falciforme. MÉTODO: revisão integrativa a partir da busca com os descritores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child em português, em inglês e espanhol, nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre janeiro/2005 e janeiro/2015. RESULTADOS: foram selecionados 16 artigos que originaram as categorias temáticas impacto da doença falciforme na família, repercussões psicossociais na dinâmica familiar, qualidade de vida da criança e sua família e suporte social/rede de apoio. DISCUSSÃO: os estudos referem que a família se manteve como a principal provedora no cuidado da criança com doença falciforme, enfrentando os desafios para o alcance da integralidade do cuidado e lutando pela qualidade de vida de seus filhos. CONCLUSÃO: essas evidências subsidiarão a equipe multiprofissional na construção de um cuidado contínuo às famílias de crianças doentes falciformes.

Aim: to identify scientific evidence about families of children with sickle cell disease. METHOD: An integrative review of the search used the following descriptors: anemia sickle cell; hemoglobin SC disease; hemoglobin sickle; family; family relations; and, child. The search was carried out for literature in Portuguese, English, and Spanish. The search used databases such as MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PubMed, and looked for articles published between January 2005 and January 2015. RSULTS: There were 16 articles selected that originated the following thematic categories: the impact of sickle cell disease on the family, psychosocial effects on family dynamics, child's quality of life, and family and social support/support networks. DISCUSSION: The studies report that the family remains the main provider of care for children with sickle cell disease, and that families faces challenges in achieving comprehensive care and fighting for their children's quality of life. CONCLUSION: This evidence will provide support for multi-professional teams in the construction of continuous care for the families of children who are sickle cell patients.

OBJETIVO: identificar las evidencias científicas sobre las familias de niños con enfermedad falciforme. MÉTODO: revisión integrativa a partir de la búsqueda con los descriptores anemia Sickle Cell OR Hemoglobin SC Disease OR Hemoglobin Sickle AND Family AND Family Relations AND Child en portugués, en inglés y español, en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, PUBMED, publicados entre enero/2005 y enero/2015. RESULTADOS: fueron seleccionados 16 artículos que originaron las categorías temáticas impacto de la enfermedad falciforme en la familia, repercusiones psicosociales en la dinámica familiar, calidad de vida del niño y su familia y soporte social/red de apoyo. DISCUSIÓN: los estudios refieren que la familia se mantuvo como la principal proveedora en el cuidado del niño con enfermedad falciforme, enfrentando los desafíos para el alcance de la integralidad del cuidado y luchando por la calidad de vida de sus hijos. CONCLUSIÓN: esas evidencias subsidiarán el equipo multidisciplinario en la construcción de un cuidado continuo a las familias de niños enfermos falciformes.

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses / A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / La experiencia del familiar de niños y/o adolescentes en los cuidados paliativos: fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las pérdidas

to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.

compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.

conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.

The practice of nurses caring for families of pediatric inpatients in light of Jean Watson / La práctica del cuidado del enfermero com famílias de niños según jean watson / A prática do cuidado do enfermeiro com famílias de criança à luz de Jean Watson

Objective To know the facilities and the difficulties of nurses in caring practice of hospitalized children’s families in the light of Jean Watson’s Theory of Human Caring. Method It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Results The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusion In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Analizar la violencia contra los adolescentes a la luz de las categorías de género y generación. Método It was used the descriptive qualitative approach. The data collection was conducted in three stages: presentation of theoretical content; engagement with families in the light of Watson’s theory; and semi-structured interview with 12 pediatric nurses. The interviews were analysed using inductive thematic analysis, being possible to form three themes: Recognizing a framework for care; Considering the institutional context; and Challenges in family’s relationship. Resultados The theory favored reflections about self, about the institutions and about nurses’ relationship with the family of the child, normalized by a consciousness toward caring attitudes. Conclusión In this process, it is imperative that nurses recognize the philosophical-theoretical foundations of care to attend the child’s family in hospital.

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Objetivo Conhecer as facilidades e as dificuldades do enfermeiro na prática do cuidado das famílias de crianças internadas, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Método Utilizou a abordagem qualitativa descritiva. A coleta dos dados foi realizada em três etapas: apresentação do conteúdo teórico; engajamento com as famílias à luz da teoria de Watson; e entrevista semiestruturada com 12 enfermeiras de pediatria. As entrevistas foram submetidas à análise temática indutiva, sendo possível formar três temas: Reconhecendo um referencial para o cuidado; Considerando o contexto institucional; e Desafios no relacionamento com a família. Resultados A teoria favoreceu reflexões sobre o self, sobre as instituições e sobre o relacionamento com a família da criança, normalizadas por uma consciência voltada para atitudes de cuidado. Conclusão Nesse processo, é imperativo que o enfermeiro reconheça os fundamentos teórico-filosóficos do cuidado para atender à família da criança no hospital.
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Cultural adaptation of the Family Management Measure among families of children and adolescents with chronic diseases / Adaptação cultural do Family Management Measure para famílias de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas / Adaptación cultural del Family Management Measure para familias de niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas

OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar. .

Unveiling humanized care: nurses' perceptions in pediatric oncology / Desvelando o cuidado humanizado: percepções de enfermeiros em oncologia pediátrica / Revelando el cuidado humanizado: percepciones de enfermeros en unidad de oncología de niños

Esse estudo teve como objetivos desvelar os elementos do cuidado humanizado presentes no encontro entre enfermeiro, família e criança com câncer, identificar a percepção desses enfermeiros quanto à humanização da assistência e verificar em que situações o enfermeiro percebe que a humanização está ancorada ao cuidado. Trata-se de estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. Utilizou-se como referencial teórico a Teoria do Cuidado Humano de Watson. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com nove enfermeiros de um hospital público especializado em oncologia pediátrica em São Paulo. Os resultados apontaram para o fenômeno "Desvelando o cuidado humanizado dispensado à família e à criança com câncer". Os elementos teóricos emergiram das descrições de eventos clínicos ou situações apresentadas pelos enfermeiros. Os dados permitiram reflexões sobre possibilidades de construção do processo humanístico interpessoal no ambiente de cuidado na oncologia pediátrica e de avanços e limitações quanto à aplicabilidade deste referencial na prática.

This study aimed to unveil the elements of humanized care present in the encounter between the nurse, the family and the child with cancer, to identify these nurses' perceptions regarding the humanization of the care, and ascertain in which situations the nurse perceives that the humanization is anchored in the care. It is an exploratory-descriptive study with a qualitative approach. Watson's Theory of Human Caring was used as a theoretical framework. The data was collected through semi-structured interviews held with nine nurses from a public hospital specialized in pediatric oncology in São Paulo. The results indicated the phenomenon "Unveiling humanized care given to the child with cancer and her family". The theoretical elements emerged from the descriptions of clinical events or situations presented by the nurses. The data permitted reflection on possibilities for construction of the humanistic interpersonal process in the care environment in pediatric oncology and on advances and limitations relating to the applicability of this framework in practice.

Este estudio tuvo como objetivos revelar los elementos de la atención humanizada en el encuentro entre enfermero, familia y niño con cáncer, identificar las percepciones de los enfermeros sobre la atención humanizada y comprobar en que situaciones los enfermeros perciben que la humanización se relaciona con el cuidado. Este es un estudio exploratorio-descriptivo, con enfoque cualitativo. Se utilizó como marco teórico la teoría del cuidado humano de Watson. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semi-estructuradas con nueve enfermeras en un hospital público especializado en oncología pediátrica en São Paulo. Los resultados indicaran el fenómeno "Revelando el cuidado humanizado ofrecido a la familia y al niño con cáncer." Los elementos teóricos surgieron a partir de descripciones de eventos clínicos o situaciones presentadas por los enfermeros. Los datos permitieron reflexiones acerca las posibilidades de construir un proceso interpersonal humanista en la oncología pediátrica y los avances y limitaciones en la aplicabilidad de este referencial en la práctica.

A experiência dos pais no cuidado dos filhos com paralisia cerebral / The parents' experience in taking care of their children with cerebral palsy / La experiencia de padres en el cuidado de hijos con parálisis cerebral

Os familiares, diante das demandas de cuidado de indivíduos com Paralisia Cerebral, podem sofrer consequências físicas e emocionais. Por isso, as ações do enfermeiro devem assegurar também as necessidades da família. Este estudo objetivou conhecer a experiência dos pais no cuidado dos filhos com Paralisia Cerebral. Trata-se de estudo qualitativo, do tipo estudo de caso, realizado em uma policlínica no município de Botucatu/SP. Participaram das entrevistas sete sujeitos. Os dados foram coletados, mediante parecer favorável do Comitê de Ética, e organizados por meio da análise de conteúdo de Bardin. Na análise dos depoimentos foi possível agrupar os resultados em cinco categorias temáticas: as atividades de lazer, o preconceito, as dificuldades relacionadas ao cuidado, a satisfação ao cuidar dos filhos e a falta de suporte profissional. Os discursos permitiram conhecer os aspectos essenciais para dispensar cuidados aos familiares, que por vezes também podem adoecer diante das dificuldades que compõem essa experiência.

The care demands of individuals with cerebral palsy may pose physical and emotional burdens on their relatives. Therefore, nurses should intervene so as to meet the needs of the family as well as of the patient. The objective of this study was to understand the experience of parents who take care of their child with cerebral palsy. This qualitative case study was performed at a health center in Botucatu, São Paulo, Brazil. Data were collected, after receiving the approval of the Ethics Committee, and then organized according to Bardin's content analysis. The analysis of the statements allowed for grouping the results into five thematic categories: leisure activities, prejudice, care-related difficulties, the fulfillment from taking care of your children; and the lack of professional support. The discourses permitted to identify the essential aspects involved in caring for the relatives, who may also fall ill due to the difficulties comprising this experience.

Los familiares, ante las demandas de cuidado de individuos con Parálisis Cerebral, pueden sufrir consecuencias físicas y emocionales. Por tal razón, las acciones del enfermero deben incluir las necesidades familiares. Se objetivó conocer la experiencia de padres en el cuidado de hijos con Parálisis Cerebral. Estudio cualitativo, de tipo estudio de caso, realizado en policlínica del municipio de Botucatu-SP. Participaron en las entrevistas siete sujetos. Datos recolectados bajo aprobación del Comité de Ética, organizados mediante análisis de contenido de Bardin. En el análisis de los testimonios fue posible agrupar los resultados en cinco categorías temáticas: las actividades recreativas, el preconcepto, las dificultades relacionadas al cuidado, la satisfacción al cuidar de los hijos y la falta de respaldo profesional. Los discursos permitieron conocer los aspectos esenciales para ofrecer cuidado a los familiares que a veces también pueden sufrir ante las dificultades que involucra esta experiencia.

Morte digna da criança: percepção de enfermeiros de uma unidade de oncologia / Dignified death for children: perceptions of nurses from an oncology unit / Muerte digna del niño: percepción de enfermeros de una unidad de oncología

O objetivo deste estudo foi identificar o significado e as intervenções de enfermeiros que atuam em oncologia pediátrica na promoção de morte digna da criança. Utilizaram-se como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e a pesquisa de narrativa. Os dados foram coletados junto a oito enfermeiros de uma unidade de oncologia pediátrica de um hospital público de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados permitiu a identificação de cinco categorias: sentir-se sem autonomia para a tomada de decisão; cuidar da família; oferecer conforto físico; valorizar o cuidado humanizado e aprender a lidar com a morte e o morrer. Este estudo contribui para ampliar a compreensão do processo de cuidar e permite avançar na postulação de um quadro teórico que contemple a integração de saberes e ações que constituem uma assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades apenas clínicas e biológicas.

The objective of this study was to identify the meaning of dignified death and the interventions employed by nurses in pediatric oncology to promote dignified death for children. We used Symbolic Interaction Theory as the theoretical framework and narrative research methods. The data were collected from eight nurses in the pediatric oncology unit of a public hospital in Sao Paulo through semi-structured interviews. The data analysis revealed five categories: feeling no autonomy in decision-making, caring for the family, offering physical comfort, valuing humanized care and learning to deal with death and dying. This study helps to extend the understanding of this process of care and postulates a theoretical framework that integrates the knowledge and actions that constitute care that transcends clinical and biological needs.

Se objetivó identificar el significado y las intervenciones de enfermeros actuantes en oncología pediátrica en la promoción de la muerte digna del niño. Se utilizaron interaccionismo simbólico e investigación narrativa como referenciales teóricos y metodológicos. Datos obtenidos de ocho enfermeros de una unidad de oncología pediátrica de hospital público de São Paulo, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis permitió la identificación de cinco categorías: Sentirse sin autonomía para la toma de decisiones; Cuidado de la familia; Ofrecer bienestar físico; Valorizar el cuidado humanizado y Aprender a enfrentarse con la muerte y el morir. El estudio contribuye a ampliar la comprensión de éste proceso de cuidados y permite avanzar en la postulación de un cuadro teórico que contemple la integración de conocimientos y acciones que constituyan una atención integral, trascendiendo la atención de necesidades meramente clínicas y biológicas.

A experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas / The experience of the family of a child/teenager requiring palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world transformed by loss

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizouidentificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado.

The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification ofthe core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.

The relationship between religion, illness and death in life histories of family members of children with life-threatening diseases / Histórias de vida de familiares de crianças com doenças graves: relação entre religião, doença e morte / Historias de vida de familiares de niños con enfermedades graves: relación entre religión, enfermedad y muerte

This qualitative study aimed to get to know the relationship between the experiences of families of children with a life-threatening disease and their religion, illness and life histories. The methodological framework was based on Oral History. The data were collected through interviews and the participants were nine families from six different religions who had lived the experience of having a child with a life-threatening disease. The interviews, held with one or two family members, were transcribed, textualized and, through their analysis, the Vital Tone was elaborated, representing the moral synthesis of each narrative. Three dimensions of spirituality were related to illness and death in their life histories: a Higher Being with a healing power; Development and Maintenance of a Connection with God and Faith Encouraging Optimism. The narratives demonstrated the family's search to attribute meanings to their experiences, based on their religious beliefs.

Trata-se de pesquisa qualitativa com o objetivo de conhecer a relação entre as experiências de famílias de crianças que vivenciaram uma doença grave com a sua religião, doença e suas histórias de vida. O referencial metodológico usado foi a História Oral. Participaram deste estudo nove famílias de seis diferentes religiões, as quais já vivenciaram a experiência de ter uma criança gravemente doente. As entrevistas, realizadas com um ou dois membros da família da criança, foram transcritas, textualizadas e, a partir de sua análise, elaborado o Tom Vital que representa a síntese moral da narrativa. Três dimensões da religiosidade/espiritualidade foram relacionadas à doença e morte em suas histórias de vida: Ser Superior com Poder de Cura; Desenvolvimento e Manutenção de uma Conexão com Deus e a Fé Encorajando o Otimismo. As narrativas evidenciaram a busca da família por atribuir significados às experiências vivenciadas, a partir de suas crenças religiosas.

Se trata de una investigación cualitativa con el objetivo de conocer la relación entre las experiencias de familias, con niños que tenían una enfermedad grave, con religión, enfermedad, e historias de sus vidas. El marco metodológico usado fue la Historia Oral. Participaron de este estudio nueve familias practicantes de seis religiones diferentes, las cuales pasaron por la experiencia de tener un niño gravemente enfermo. Las entrevistas, realizadas con uno o dos miembros de la familia del niño, fueron transcritas, textualizadas y, a partir de su análisis, fue elaborado el Tono Vital que representa la síntesis moral de la narración. Tres dimensiones de la religiosidad/espiritualidad fueron relacionadas a la enfermedad y muerte en sus historias de vida: un Ser Superior con Poder de Cura; el Desarrollo y Manutención de una Conexión con Dios y la Fe Incentivando el Optimismo. Las narraciones evidenciaron la búsqueda de la familia, partiendo de sus creencias religiosas, por significados que pudiesen ser atribuidos a las experiencias de sus vivencias.

Managing cancer and its intercurrences: the family deciding to seek emergency care for the child

This study aimed to understand how the family of a child with cancer manages the illness and its intercurrences at home, and how it makes the decision of taking the child to an emergency care service. Oral History was used as the methodological strategy and data analysis was based on the "Family Management Style Framework". Participants were six mothers between 28 and 47 years old, who were experiencing their child's cancer treatment. The possible need for emergency care is incorporated into the family routine as a resource to manage the illness whenever it goes beyond the mother's capacity to keep control over the symptoms, which is permeated by suffering, derived from the uncertainties this creates. Helping the mother to develop skills to get stronger and reduce the suffering resulting from the situations that generate uncertainties and insecurities in her daily life with the child with cancer is a challenge.

Este estudio buscó entender cómo hace la familia del niño con el cáncer para manejar la enfermedad y sus intercurrencias en la casa, y cómo hace la familia para tomar la decisión de llevar al niño a un servicio de emergencia. La historia oral fue utilizada como estrategia metodológica, y el análisis de los datos fue basada en el "Family Management Style Framework". Los participantes eran seis madres, con edad entre 28 y 47 años, que vivenciaban el tratamiento del cáncer de su niño. La posible necesidad de la atención de emergencia se incorpora dentro de la rutina de la familia como recurso para manejar la enfermedad siempre que vaya más allá de la capacidad de la madre en guardar el control sobre los síntomas, lo que es rodeado de sufrimiento, debido a las incertidumbres generadas por esa situación. Ayudar a la madre en el desarrollo de habilidades para se fortalecer y reducir el sufrimiento resultante de las situaciones que generan incertidumbres y inseguridades en su vida de cada día con el niño con el cáncer es un desafío.

Este trabalho objetivou compreender como a família da criança com câncer maneja a doença e suas intercorrências em casa e como decide levá-la para um atendimento de emergência. Para tanto, utilizou-se a História Oral como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no modelo teórico "Family Management Style Framework". Para isso, participaram seis mães, com idade entre 28 e 47 anos, que vivenciavam o tratamento de câncer do filho. A possível necessidade do atendimento de emergências é incorporada ao cotidiano da família como um recurso para manejar a doença quando esta vai além da capacidade da mãe de manter o controle sobre os sintomas, o que é permeado por sofrimento decorrente das incertezas que isto gera. Ajudar a mãe a desenvolver habilidades para se fortalecer, minimizando o sofrimento conseqüente das situações que causam incertezas e inseguranças em seu cotidiano com o filho com câncer é um desafio.

Manejando o câncer e suas intercorrências: a família decidindo pela busca ao atendimento de emergências para o filho / Handling cancer and its intercurrences: family deciding for the search of the emergency attendance to the child

O câncer infantil constitui-se em um evento traumático para crianças e suas famílias. Tal evento as coloca diante de muitos desafios, incluindo: mudanças e restrições na vida diária, incertezas, intensos e prolongados regimes de tratamento. Acredita-se que conhecer como a família incorpora a doença no seu cotidiano é essencial para o atendimento, quando esta procura pelo atendimento de emergências. O presente estudo teve como objetivos compreender como a família da criança com câncer maneja a doença e suas intercorrências em casa e como toma a decisão de levá-la para um atendimento de emergência. Foi utilizada a História Oral como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no modelo teórico "Family Management Style Framework", de Knafl e Deatrick. A partir da interpretação das narrativas de seis mães que vivenciavam o tratamento do filho com câncer, apreendeu-se que manejá-lo em casa consiste em atividades como: monitorar o comportamento da criança, vigiar os sintomas da doença e regular as atividades da criança, procurando diminuir os riscos. O manejo envolve objetivos que priorizam manter-se vigilante tanto da criança quanto dos sinais de doença, buscando preservar a sua vida com o menor sofrimento possível. A mãe assume profunda responsabilidade para a prevenção de complicações e bem-estar do filho. Ela vai se capacitando ao longo da doença, aprimora seus conhecimentos sobre o diagnóstico, reações, tratamento e estratégias de cuidado, tornando-se mais segura para cuidar e tomar decisões. A possível necessidade do atendimento de emergências é incorporada ao cotidiano da família como um recurso para manejar a doença quando esta vai além da capacidade da mãe de manter o controle sobre os sintomas. Entretanto, levar ao filho ao pronto-socorro é permeado por sofrimento decorrente das incertezas que este gera. Vários motivos influenciam a decisão da mãe de procurar por ele; porém, o objetivo )final é sempre garantir o atendimento rápido, minimizando a viabilidade de complicações e preservando a vida do filho. A família almeja conseguir controlar os sintomas em casa, sem precisar do atendimento de emergências. Neste desejo estão incutidos o controle da doença e a possibilidade da cura. Ajudar a mãe a desenvolver habilidades para se fortalecer e minimizar o sofrimento decorrente das situações que causam incertezas e inseguranças em seu cotidiano com o filho com câncer é um desafio.

Infantile cancer is a traumatic situation to the children and their families. Such event places them in front of several challenges, which include: change and restrictions on daily life, uncertainties, severe and long treatment diets. It is believed that the knowledge of how the family inserts the illness within its daily routine is essential to the service, when they come to the emergency attedance. This study aimed to understand how does the family of the child with cancer manage the illness and its intercurrences at home, and how does the family makes the decision of taking the child to an emergency attendance. For the methodological strategy the Oral History was used and the data assessment was based upon the " Family Management Style Framework" theoretical pattern of Knafl and Deatrick. From the interpretation of the narratives of six mothers who experienced the treatment of the child with cancer we learned that managing cancer at home is done by activities such as monitoring the child´s behavior, surveying the symptoms of the illness and organizing the child´s activities in order to reduce risks. The management includes goals that prioritize being alert for the child and for the symptoms of the illness, aiming to preserve the child´s life with the fewer possible pain. The mother undertakes deep responsibility for the prevention of complications and well being of the child. She gets skilled throughout the illness, improves her knowledge about the diagnosis, reactions, treatment and strategies for the care, becoming more self assured to care for and make decisions. The possible need of the ER is incorporated within the family routine as a resource to manage the illness whenever it goes beyond the capacity of the mother in keeping control over the symptoms. However,taking the child to the ER is surrounded by suffering, in reason of the uncertainties generated by it. Several reasons influence the decision of the mother in going to the ER, however the final goal is always to assure prompt attendance, minimizing the possibility of complications and preserving the child´s life. The family hopes to be able to control symptoms at home, not needing to search for help at the ER. In this desire rest the control of the illness and possibility of the cure. Helping the mother in the development of skills to be strengthened and reduce the suffering resulting from the situations that generate uncertainties and insecurities in her daily life with the child with cancer is a challenge.

Estados emocionais de enfermeiros no desempenho profissional em unidades críticas / The nurses' emotional parameters on the profissional performance at intensive care units / Estados emocionales de enfermeros en el desempeño profesional en unidades críticas

O objetivo desta pesquisa foi analisar as variáveis psicológicas de enfermeiros, obtidas por meio da Lista de Estados Emocionais LEP - cujo questionário foi respondido no início e no término do plantão. Fizeram parte da pesquisa (n=70) enfermeiros, que trabalhavam no Hospital das Clínicas / UNICAMP sob o regime de 6 e 12 horas diárias, em atividades desenvolvidas no Centro Cirúrgico (CC), Unidade de Terapia Intensiva (UTI), Unidade Coronariana (UCO) e Pronto Socorro (PS), com idade média de 33,88 anos. Os resultados permitiram constatar que o perfil emocional dos enfermeiros sofre alterações no decorrer do plantão, o que pode ser creditado ao desgaste e ao estresse próprios da atividade de prestar assistência, sobretudo nas unidades, onde há exigência de alto nível de habilidades e necessidade de respostas imediatas em emergências. O cansaço foi uma variável de intensidade forte, no final do plantão em todas as unidades.

The aim of this study was to analyze the nurses' psychological variables taken from Engelmann's List of Emotional States and based on the questionnaire answered by the subjects at the beginning and end of each shift in different units of Hospital das Clínicas, UNICAMP on the six-hour and twelve-hour schedules in activities developed at the surgical center (SC), Intensive Care Unit (ICU), Coronary Unit (CU) and Emergency Room (ER) with the average age of 33.88 years old. The results allowed us to certify the nurses' emotional parameters have alterations during the shift, which can be related to the burnout and stress of the care delivery activity, even more in units where it demands immediate answer skill and need on emergency. Tiredness was a strong variable at the end of the shifts in all units. The results obtained at the beginning and end of the shifts were statistically compared using the Kruskal - Wallis method and the group profiles demonstrated a variety of feelings and intensities that were statistically significant (p=£ 0.05).

O objetivo de esta investigación fue analizar las variables psicológicas de enfermeros, obtenidas por medio de la Lista de Estados Emocionales LEP - cuyo cuestionario fue respondido al inicio y fin del turno. Hicieron parte de la investigación (n=70) enfermeros, que trabajaban en el Hospital de las Clínicas / UNICAMP bajo el régimen de 6 y 12 horas, en actividades desarrolladas en el Centro Quirúrgico (CC), Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), Unidad Coronaria (UCO) y Pronto Socorro (PS), con edad media de 33,88 años. Los resultados permitieron constatar que el perfil emocional de los enfermeros sufre alteraciones en el transcurso del turno, lo que puede deberse al desgaste y al estrés propios de la actividad de prestar asistencia, sobre todo en las unidades, donde hay exigencia de alto nivel de habilidades y necesidad de respuestas inmediatas en emergencias. El cansancio fue una variable de intensidad fuerte, al final del turno en todas las unidades.